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54歲的許女士,在家中,常常爬到二樓就喘得上氣不接下氣,一開始只認為是身體老化、虛弱,接著卻持續乾咳了好幾個月,被兒子強迫帶往就醫這才確診罹患致死率高的「菜瓜布肺」。所幸,治療菜瓜布肺的呼吸道藥物今年3月已開放健保給付,有機會改善症狀、減緩肺功能下降速度,省下每月藥費10萬元。
俗稱「菜瓜布肺」的特發性肺纖維化,好發於50歲以上民眾,通常具備乾咳超過2個月以上、日常活動就會喘、呼吸困難等症狀。
台灣胸腔暨重症醫學會理事長、台大醫院內科部主任余忠仁表示,菜瓜布肺症狀雖與許多呼吸道疾病類似,但患者肺部因不明原因導致肺泡上皮細胞反覆破壞、修復結疤,導致失去彈性,並逐漸喪失功能,整個肺葉看起來就像是一絲一絲的纖維及疤痕組織,如同曬乾後的菜瓜布一般,致死率高。
台中榮總重症醫學部胸腔暨重症專科醫師傅彬貴說,在台灣,大多人確診時已是晚期,平均存活期約8至10個月,唯有提高對菜瓜布肺症狀的敏銳度,才有機會早期確診、減緩肺功能下降及延緩急性發作。
健保今年3月起,開放給付治療菜瓜布肺的呼吸道藥物。傅彬貴說,每年可為患者省下近120萬元藥費,用藥可以減緩肺功能下降近50%,並減少68%的急性惡化機率,持續治療更可降低43%死亡風險,且能進一步提高生活品質。
醫師強調,在台灣約有1300多人罹患菜瓜布肺,目前發生原因不明,但2016年研究推測,包括肥胖、胃食道逆流、高血壓、缺血性心臟病、糖尿病、高血脂等皆有增加罹患菜瓜布肺的風險,有危險症狀就要早點就醫檢查。
中國時報【呂妍庭╱嘉市報導】
余國信開獨立書店,選書有其獨到之處,加上他長期參與社會運動,讓洪雅書房的名氣大到連陸客也為之嚮往,就曾有陸客在關店前上門,選了多本有關台灣政治運動書籍後,央求他幫忙把封面換掉以瞞過海關檢查,也有陸客造訪過洪雅和其他獨立書店後,回大陸開了自己的小書坊。
1999年成立的洪雅書房不賣參考書、暢銷書、只賣台灣文史、生態關懷、土地人文等書籍,每周三舉辦免費講座,近18年來已超過800場,雖然獨立書店經營不易,一家接著一家關,幾度面臨快撐不下去的洪雅書房,依舊駐立在嘉市小街巷上,且聲名大到網路排行有名,吸引不少陸客特地上門一探究竟「為何這麼火?」
余國信透露,確實有不少陸客把洪雅當觀光景點,多數是自由行,或團客逛完文化夜市、吃過雞肉飯,特地到店裡坐坐,印象最深就是打烊前要求換封面的陸客,開書店多年,第一次有人提出另類要求,二話不說馬上找來時尚雜誌和廣告單,重新剪裁包裝後,才讓客人買單帶走。
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